Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose
Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose
Actualités
Mission
Faire évoluer les comportements et la prise de conscience au sujet de la drépanocytose en France et dans le monde
Jenny Hippocrate Fixy,
Présidente
Jenny Hippocrate Fixy,
Présidente
Sensibiliser et stopper la discrimination
Convaincre les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés et les personnels médicaux que des possibilités existent pour améliorer la situation des malades.
Développer le service
hospitalier
Développer des services «drépanocytose» dans les hôpitaux.
Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine.
Financer
la recherche
Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie).
Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre.
Offrir le meilleur soutien
Éduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie.
Sortir les malades de leur isolement.
Le GALA de charité est un moment unique au cours duquel nos parrains, marraines, ambassadeurs, ambassadrices et toutes les personnes qui se sentent concernées par notre combat se retrouvent. Se voient réunis ceux qui ont choisi de donner de leur temps, de leur présence pour nous aider. Chacun a saisi l’importance de mettre au service d’une cause qu’il juge juste et noble sa notoriété.
Cette sensibilisation «en rouge» sert non seulement à s’informer sur la maladie, son avancée en matière de recherches, mais nous engage aussi à nous mobiliser plus que jamais. Les gouvernements font partie de ceux que nous interpellons en leur rappelant la responsabilité qui est la leur de lutter contre toute forme de discrimination et d’exclusion.
DrépAction est une campagne d’information qui vise à faire découvrir et à améliorer les connaissances sur la maladie. Elle contribue à une meilleure intégration des malades et elle transmet les bases de l’assistance à apporter aux drépanocytaires.
UNE ASSOCIATION, UN COMBAT : L’APIPD
L’APIPD est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.
Elle a vu le jour le 28 novembre 1988 et est composée de 600 membres actifs en France métropolitaine, 102 dans les DOM-TOM et de plus de 2 500 dans le monde.