Court-circuit sur la drépanocytose : l’APIPD fait la lumière !
Lutter, militer, soutenir, conseiller, former, orienter, accompagner, représenter, informer… tels sont nos combats quotidiens.
Les verbes ne manquent pas pour illustrer l’engagement quotidien de l’APIPD aux côtés des malades, de leurs proches, des professionnels de santé et des institutions. Pourtant, un mot essentiel fait encore défaut à notre action : gagner — et tout ce qu’il implique d’espoir, de victoire et de justice :
Gagner en reconnaissance.
Gagner en moyens.
Gagner pour ceux que la douleur, l’isolement et le manque de soins frappent trop durement.
La drépanocytose, grande oubliée, échappe encore aux radars de la santé publique, grande gagnante d’un « court-circuit » qui la rend invisible aux yeux des décideurs et du grand public.
C’est pourquoi nous avons choisi de placer nos actions sous le signe de la lumière Nous avons choisi la lumière contre l’oubli, la visibilité contre l’indifférence.
Nous voulons faire éclater au grand jour les inégalités, réveiller les consciences, et placer la drépanocytose là où elle doit être : au cœur des priorités de santé publique.
Depuis sa création, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) mène une lutte acharnée et sans relâche contre cette pathologie génétique, silencieuse qui abîme et abrège des millions de vies dans le monde.
Notre engagement est aussi un combat contre les inégalités raciales encore trop présentes dans l’accès aux soins.
Aujourd’hui, nous lançons un appel :
Ensemble, faisons de la lutte contre la drépanocytose une cause nationale.
Ensemble, sortons cette maladie de l’ombre où elle demeure depuis trop longtemps. Ensemble, éclairons l’avenir !
L’APIPD, presque quarante ans de combat, et la détermination intacte !
Depuis près de quatre décennies, nous menons bataille sans jamais baisser les bras. Car la drépanocytose est une menace silencieuse, une maladie insidieuse, qui exige une vigilance de chaque instant.
Bien qu’identifiée depuis plus de 120 ans, elle demeure, aujourd’hui encore, enveloppée d’une inquiétante méconnaissance. L’absence de données chiffrées fiables, faute d’études épidémiologiques d’envergure, empêche toute véritable évaluation de son impact.
Notre mobilisation, plus que jamais, est indispensable pour compenser ce vide et bâtir des réponses adaptées.
Faire rayonner la connaissance pour stopper l’ignorance !
L’APIPD s’engage à faire des prochaines années des années de lumière, pour multiplier les initiatives d’information, de sensibilisation et de formation.
Chaque personne informée, chaque professionnel formé, est un rempart de plus contre la progression de la maladie.
Notre ambition est claire : rendre visible le drame silencieux que vivent des millions d’êtres humains, exposer la douleur, l’isolement, le manque de moyens qui frappent malades et familles.
Nous voulons briser l’indifférence et contraindre la société à regarder en face ce qu’elle préfère encore ignorer.
Un fardeau invisible, un scandale méconnu
La drépanocytose reste inconnue de nombreux Français. Sa particularité ?
Une maladie génétique lourde, dont les symptômes — pourtant dévastateurs — sont invisibles au premier regard.
Et pourtant, c’est la maladie génétique la plus fréquente en France.
Face à sa prévalence grandissante, chaque praticien de santé sera tôt ou tard confronté à sa prise en charge.
Or, la méconnaissance de la maladie touche aussi le corps médical, ce qui entrave gravement le diagnostic précoce et le suivi optimal des patients. La mise en place d’équipes pluridisciplinaires compétentes devient urgente.
Des inégalités de soins criantes
Selon les territoires, la prise en charge des malades est terriblement inégale.
Outre-mer, mais aussi dans certains départements de l’Hexagone, la pénurie de médecins spécialisés pousse de nombreux malades à s’exiler vers l’Île-de-France, dans l’espoir de recevoir des soins plus adaptés.
Un parcours du combattant de plus, dans une vie déjà marquée par la douleur.
Une maladie absente du débat public
Aujourd’hui, il est temps d’exiger un état des lieux précis pour bâtir une réponse cohérente et nationale :
➔ Renforcer les programmes d’éducation thérapeutique.
➔ Impliquer les patients dans l’élaboration des politiques de santé.
➔ Reconnaître enfin la drépanocytose comme une priorité de santé publique.
➔ Créer des structures de soins adaptées partout où la maladie sévit.
Réfléchir et agir ensemble
À l’APIPD, la réflexion précède toujours l’action.
Nous vous invitons à rejoindre cette réflexion collective pour trouver ensemble des réponses durables :
- Comment faire de la lutte contre la drépanocytose un enjeu national de santé publique ?
- Comment accélérer la recherche et améliorer l’offre de soins ?
- Quels outils de sensibilisation développer et avec quels moyens ?
- Comment mieux accompagner les malades et leurs familles ?
- Comment soutenir et valoriser ceux qui agissent sur le terrain ?
La drépanocytose : un miroir des inégalités raciales
Ne nous y trompons pas :
La drépanocytose est aussi un emblème des inégalités raciales qui persistent dans notre système de santé.
Notre combat est un combat pour la vie, pour la justice, pour l’égalité.
Il est temps de faire jaillir la lumière.
Notre engagement est aussi un combat contre les inégalités raciales encore trop présentes dans l’accès aux soins.
Aujourd’hui, nous lançons un appel :
Ensemble, faisons de la lutte contre la drépanocytose une cause nationale.
Ensemble, éclairons l’avenir.
Il est temps d’agir !
Avant-propos
On serait tentés de croire, au vu de l’ancienneté de sa découverte, que nous n’avons plus rien à apprendre de la drépanocytose, le temps et les moyens mobilisés ayant fait leur œuvre.
Nous n’en sommes malheureusement pas encore à ce stade. Au XXIème siècle, la drépanocytose est une maladie dont les multiples répercussions restent à ce jour insuffisamment explorées et elle demeure méconnue du grand public et des professionnels.
Sa longévité tient autant de sa complexité que du manque d’intérêt des différents gouvernants. Un maillage international serait certainement la réponse, la pathologie étant présente sur tous les continents et, contrairement aux idées désormais reçues.
La drépanocytose, une maladie génétique, des conséquences médicales et sociales
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise et méconnue au monde.
Identifiée depuis 1904, la drépanocytose est une des plus anciennes maladies découvertes par la médecine. Longtemps considérée comme bénigne et n’atteignant qu’un « profil-type », elle est aujourd’hui l’une des maladies les plus répandues et mortelles au monde. Elle est désormais présente dans toutes les populations.
La drépanocytose se place en enjeu de santé publique. Elle bouscule notre vision de la société et nos certitudes et nous oblige à nous interroger au-delà du seul prisme sanitaire. La maladie intègre des sujets de : discrimination, exclusion, perte de chances, jugements, scolarité, insertion…
Sujets influant fortement sur la prise en charge des malades et qui doivent être pris en compte dans leur accompagnement.
L’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), sur le terrain depuis plus de trois décennies et demi, a pu poser ce constat :
La méconnaissance de la maladie génère aujourd’hui encore beaucoup trop de discriminations et de douleurs.
Afin de faire évoluer les pratiques et les savoirs, nous travaillons quotidiennement en mobilisant nos connaissances et en sachant être visionnaire, innovateur, coordonnateur, formateur et soutien indéfectible du malade et sa famille.
