L'association APIPD
A Few Words
Qui sommes-nous?
Solidement structurée du fait d’une gestion pointue liée à sa Présidente Jenny HIPPOCRATE FIXY, à son Conseil d’Administration composé de 15 membres, à son Conseil Scientifique comportant 27 membres dont des professionnels de santé, experts en matière de drépanocytose (les Professeurs Frédéric GALACTEROS et Robert GIROT) ; elle compte 7 000 adhérents et sympathisants et collabore entre autres avec la HAS (Haute Autorité de Santé), la MNH (Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé), la Mairie de Paris, la Région d’Ile de France, le Ministère de l’Outre-mer… Membre de diverses organisations telles que l’OILD (Organisation Internationale de Lutte contre la Drépanocytose), la FMH (Fédération Française des Maladies de l’Hémoglobine), l’EORA (European Organisation For Rare Aneamias…), Alliance Maladies Rares, EURORDIS, elle bénéficie de conseils et de données efficaces pour mener aujourd’hui plus que jamais un combat sans trêve pour soutenir les malades, leurs familles et la recherche.
L’APIPD a choisi un mode de fonctionnement familial et cadré. Elle organise des réunions régulières pour des actions au plus juste.
L’APIPD, c’est une équipe !
- L’APIPD, une association qui appartient au peuple !
- Elle est proche de vous, sur le terrain à vos côtés !
- Elle siège dans différentes instances !
- Elle écoute les malades et les professionnels de santé !
- Elle réconforte et rassure les malades et leurs familles !
- Elle tient compte des critiques !
L’APIPD est une association d’intérêt général, régie par la loi 1901, ayant l’agrément de l’ARS (Agence Régionale de Santé) pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. Elle a vu le jour le 28 novembre 1988 et est composée de 300 membres actifs en France métropolitaine, 102 dans les DOM TOM et de plus de 2600 dans le monde.
La Présidente
Une femme aux multiples facettes, poète, écrivaine, chef d’entreprise, formatrice et artiste
Nos collaborations
L'APIPD travaille en collaboration avec plusieurs entités et organisations publiques et privées
Good will
Soutiens de L'APIPD
Les parrains, marraines, ambassadeurs, ambassadrices et soutiens de l’APIPD
Des personnes de bonne volonté apportent leur soutien à l’APIPD dans le combat qu’elle mène au quotidien depuis de nombreuses années. Nos parrains, marraines, ambassadeurs et ambassadrices sont des alliés incontournables. Le parrainage est, pour ainsi dire, « collectif ». Chacun dans son domaine apporte sa pierre, aussi modeste soit-elle, à la réalisation des manifestations d’envergure. Les retombées, y compris médiatiques, procurent des avancées certaines vers l’espoir de découvrir le moyen de dire « adieu à la drépanocytose ». Ces précurseurs, « femmes et hommes de cœur », ont su transcender leur existence propre pour donner une partie de leur temps et de leur « aura » à la défense d’une noble cause. Depuis sa création, le DREPACTION annuel est soutenu par de nombreuses personnalités à l’instar d’Alfred ALMONT (ancien député de la Martinique), Marie-José ALIE (journaliste), Margareth LAHOUSSAY DUVIGNY (ancienne mannequin), Clémence BRINGTOWN (chanteuse de la compagnie créole et Marraine de l’APIPD), Kareen GUIOCK (journaliste présentatrice M6), la Princesse Isabella ORSINI (Marraine de l’APIPD), Philippe LAVIL (chanteur et Parrain du DREPACTION 2014), Claudy SIAR (chef d’entreprise et Ambassadeur de bonne volonté), Hapsatou SY (Chef d’entreprise), Rokhaya DIALLO (journaliste), Vincent CERUTTI (animateur TV), Euzhan PALCY (réalisatrice cinéma), Wendie RENARD (footballeuse professionnel), Frédéric PIQUIONNE
Adhérents et sympathisants
Membres actifs en France
Membres dans les DOM TOM
Membres dans le monde
Objectifs de L'APIPD
L’APIPD préconise une « stratégie nationale active » permettant de faire évoluer les comportements et la prise de conscience au sujet de la drépanocytose. L’ensemble des activités de l’association s’articule autour d’un programme de sensibilisation, axé sur un objectif général : L’information massive et régulière des populations issues de la France hexagonale, des Caraïbes, des DOMTOM, de l’Afrique, de l’Asie et des pays du pourtour de la Méditerranée, du monde.
Grâce à l’appui actif de tous, nous souhaitons :
- Convaincre : les responsables politiques, les partenaires institutionnels publics et privés, les personnels médicaux, toutes les personnes de bonne volonté, que des possibilités existent pour nous aider à améliorer la situation des malades drépanocytaires,
- Sensibiliser les jeunes en âge de procréer (dans les écoles, les facultés, les missions locales, l’armée, la police, les foyers de jeunes travailleurs…),
- Favoriser la mise en commun de compétences et les échanges d’expériences au profit des malades et de leurs familles,
- Faire connaître les progrès scientifiques réalisés afin de décupler la mobilisation et l’implication des populations concernées,
- Faire stopper la discrimination envers les malades drépanocytaires,
- Favoriser un autre regard sur les malades drépanocytaires scolarisés, trop souvent qualifiés de « paresseux »,
- Renforcer les liens entre les associations analogues et culturelles,
- Offrir un meilleur soutien aux malades dans le monde du travail,
- Développer des services « drépanocytose » dans les hôpitaux,
- Éduquer les familles et les enfants malades pour une meilleure prise en charge de la maladie,
- Développer le dépistage par le test de l’électrophorèse de l’hémoglobine,
- Développer des campagnes d’information à l’échelle internationale,
- Inciter les élèves infirmiers, en puériculture, les sages-femmes etc. à faire leur mémoire de fin d’étude sur la drépanocytose,
- Accompagner les malades dans leurs démarches administratives,
- Sortir les malades de leur isolement (sorties, visites…),
- Agir auprès d’institutions et des grands groupes pharmaceutiques en faveur de la recherche et de l’accès aux médicaments au plus grand nombre,
- Financer la recherche médicale (les bourses d’études de MASTER en biologie),
- Médiatiser la maladie,
- Créer une fondation,
