La Présidente : Jenny HIPPOCRATE FIXY
Issue d’une famille nombreuse de 14 enfants dont elle est le douzième enfant, passionnée de sport (course, basket-ball) et excellente élève, Jenny a depuis son plus jeune âge un goût prononcé pour l’écriture et une âme hors du commun. L’engagement de Madame Jenny HIPPOCRATE FIXY pour faire reculer la drépanocytose est mondialement reconnu. Elle poursuit sans relâche son combat pour la vie.
C’est est une femme aux multiples facettes, poète, écrivaine, chef d’entreprise, formatrice et artiste. Ancienne assistante sociale puis psychologue et créatrice de bonheurs multiples au sein de l’association APIPD, elle déploie depuis plus de 27 ans une énergie folle à faire sortir de l’ombre la maladie génétique la plus répandue dans le monde à savoir la drépanocytose.
C’est avec la naissance de son fils Taylor, son troisième enfant que son combat commence. Elle ne cessera de remuer ciel et terre pour se faire entendre notamment auprès des politiques.
Pionnière de la lutte contre la drépanocytose, elle est Présidente de l’APIPD (1re association de lutte contre la drépanocytose), de la FALD (Fédération des Associations de Lutte contre la Drépanocytose), Responsable France de l’EORA (European Organisation for Rare Anemias), déléguée dans la Caraïbe et les pays limitrophes. Elle a soutenu un mémoire de DU (Diplôme Universitaire) sur les maladies génétiques, intitulé « L’accompagnement de l’enfant drépanocytaire en provenance d’Afrique : l’aspect socio-culturel et la symbolique du sang ». Elle est connue dans le monde pour ses actions en faveur de la drépanocytose et décorée à maintes reprises.
Animée par l’obsession de vaincre la maladie, elle s’est entourée des plus grands spécialistes, pour parcourir la planète et apporter son soutien à divers organismes et aux malades. Jenny HIPPOCRATE FIXY est la personnalité incontournable dans la lutte contre la drépanocytose.
Madame Jenny HIPPOCRATE FIXY a été désignée : Femme formidable 2010 de France par le magazine « Femme actuelle ». Elle figure dans le livre des 25 femmes d’exception de France (écrit par la journaliste Célyne Bayt Darcourt), elle est nommée « Black Business Woman » d’Europe en 2005, à Londres, Ambassadrice de la République de Montmartre, Ambassadrice itinérante de l’Art Culinaire Créole. Elle a également été élue « Femme mondiale de la Diaspora Africaine et Antillaise ».
Elle a reçu près d’une centaine de distinctions et diplômes d’honneur parmi lesquels :
- Chevalier de l’Ordre National du Mérite
- Chevalier de la Légion d’honneur
- Médaillée d’or du grand prix humanitaire de France
- Commandeur par la Principauté de Monaco
- Promue Officier de l’Ordre National du Mérite
- Citoyenne d’honneur de la ville de Sainte- Mare, Martinique
- Médaillée par le Président de la Collectivité de la Martinique (Honneur et Respect)
Vice-Présidente du CREFOM (Conseil Représentatif des Français d’Outre-Mer) en charge de la santé et des associations. Conseillère CESER, Région Île-de-France : Commissions santé handicap solidarité et sport et loisirs, Jenny Hippocrate Fixy est également l’auteure de plusieurs ouvrages.
Jenny Hippocrate Fixy
Mot de la présidente
Court- circuit sur la drépanocytose, l’APIPD fait la lumière: Lutter, militer, soutenir, conseiller, former, orienter, accompagner, représenter, informer,…
Nous pourrions décliner à l’infini les verbes qui illustrent les actions que nous menons au quotidien aux côtés des malades, de leurs proches, des professionnels et des administrations. À ce jour, des verbes manquent encore cruellement à cette liste : le verbe « gagner » et tous ses synonymes.
La drépanocytose passe sous tous les radars, gagnante du « court-circuit » la rendant invisible des programmes de santé publique et des débats. Nous avons donc placé l’année 2023 sous le signe de la « lumière », pour sortir la drépanocytose, une maladie trop longtemps tapie dans l’ombre.
Depuis sa création, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD), lutte contre cette maladie qui évolue, discrètement, sournoisement tapie dans l’ombre : la drépanocytose.
Depuis 35 ans nous nous battons, notre association, l’Association Pour l’Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD) mène une lutte acharnée, sans jamais flancher, contre cette pathologie génétique qui altère et abrège la vie de tant de personnes à travers le monde. Pourquoi une telle longévité ? L’obscurité serait-elle un terreau si fertile que cette maladie, confortée par l’inertie de certains, continue de se propager par-delà les frontières ?
Nous ne ménageons pas nos efforts car la drépanocytose est de ces pathologies génétiques qui pourraient nous assommer si nous ne prenons garde à son expansion. La maladie a été identifiée depuis plus de 120 ans, mais, nous nous trouvons toujours incapables de fournir des données chiffrées et précises sur cette pathologie.
La méconnaissance qui perdure alliée à une prévalence certainement sous-évaluée faute de vraies études, rendent capitales nos interventions et notre mobilisation.
La drépanocytose passe sous tous les radars, gagnante du « court-circuit » la rendant invisible des programmes de santé publique et des débats.
L’APIPD fait des prochaines l’années des années en lumière en réponse à l’obscurité dans laquelle évolue la drépanocytose une maladie trop longtemps tapie dans l’ombre.
Plus nombreux seront les informés/éclairés, plus laborieuse sera l’évolution de la pathologie et cette année 2024, nous allons faire un état des lieux mondial de la maladie.
Alors, mettons en lumière le drame vécu par des millions d’êtres humains ! Plaçons sous les projecteurs la douleur, l’impuissance, le manque de moyens des malades et de leurs proches. Rendons visible ce que d’autres se refusent encore à admettre.
Aux campagnes de sensibilisation et aux programmes de prévention ajoutons l’union, la solidarité et la recherche de moyens.
Il est venu ce moment. Ce moment où nous devons, ensemble, nous lever pour faire barrage. Il est temps de briser l’obscure confort dans lequel se complait la drépanocytose !
Un fardeau invisible
La drépanocytose reste ignorée de beaucoup de Français, d’autant que les symptômes sont invisibles. Pourtant, il s’agit de la maladie génétique la plus fréquente en France : on estime à plus de 30 000, le nombre de patients dans l’Hexagone et en Outre-Mer. Les patients adultes sont pour moitié nés sur le sol français, l’autre moitié étant issue, pour la plupart, des pays d’Afrique.
Bien que de nombreux patients vivent aux Antilles, l’hexagone n’est pas épargnée la moitié des malades se retrouvent en Ile de France.
En 2014, environ 40% des enfants drépanocytaires sont nés de parents dits « à risque ». 70% de ces naissances ont eu lieu en Ile de France.
La prévalence de la maladie rend plus que probable le fait que tôt ou tard tout praticien se trouvera confronté à la prise en charge d’un malade au moins.
Le diagnostic précoce et le suivi des patients atteints de la drépanocytose, nécessitent le recours à des équipes pluridisciplinaires. Ces dernières doivent, pour être efficaces, associer expertise scientifique et compétence médicale. Or la méconnaissance de la drépanocytose touche aussi des professionnels de santé, inégalement préparés à recevoir et traiter ces patients souvent confrontés à une errance diagnostique.
Des indéniables inégalités géographiques
Les modalités de prise en charge de la maladie, selon les territoires, restent inégales. Dans les départements et territoires d’Outre-Mer, mais également dans certains départements métropolitains, le manque de médecins spécialisés dans le traitement de cette maladie est alarmant. Cette situation incite certains malades à rejoindre particulièrement l’Ile de France, qui espèrent y bénéficier de soins plus adaptés.
Une maladie absente du débat et des plans de santé publique
Plus généralement, la drépanocytose reste quasiment inexistante dans les débats publics et dans les plans de santé publique.
Dans ce contexte, afin de lutter au mieux contre cette maladie, certains réclament un état des lieux pour déboucher sur des propositions structurantes (renforcement des programmes d’éducation thérapeutique, des logiques de participation des usagers à la conception et à la mise en œuvre des politiques de santé…). L’objectif étant que la drépanocytose soit considérée comme une priorité de santé publique et que les structures de soins adaptées soient créées dans les régions où cette maladie domine.
- Comment faire de la lutte contre la drépanocytose un enjeu de santé publique ?
- Comment favoriser la recherche pour lutter contre la drépanocytose et organiser une offre de soin plus adaptée ?
- Quels outils de sensibilisation développer pour lutter contre la drépanocytose et quels sont les moyens à mettre en place ?
- Quelles réponses apporter aux malades ? Aux familles ?
- Comment soutenir et valoriser les actions des acteurs de terrain ?
Jenny Hippocrate Fixy